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第2部分（第3页）

看完这些资料，我的心一下就凉了，我的病不能治！

病情无法阻止发展！我将慢慢地死去，受尽疾病的折磨……

我想哭但哭不出来。我想到了我死之前的那一情景：肺部因肌无力而呼吸困难，憋得我脸色发白。家人们都在我身旁痛苦地看着我。最后我因大脑缺氧而睁着大大的眼睛死去……

我真的很害怕很害怕，我还想多活几年，多享受一些人间的快乐，去实现我的作家梦。可疾病会将我带走的，走得那样急，急得还没来得及为成功而欢呼。而我走了亲人会为我伤心的，我不想让他们哭，我想让他们快乐……

人活一回就这样地结束了吗？！我想找个没人的地方放声大哭一场，大哭一场！！！

时间对于人的一生是非常珍贵的，生命只有一次，尤其对我这个患有“不是癌症的癌症”的病人就更是贵中之贵了。怅然若失之后，我必须面对现实！

病，已经得了，哭又有什么用，与其蹉跎残生，不如奋起一搏！

即使我这一搏没有实现理想，没有什么结果，那我也心甘情愿，因为这总比虚掷光阴要强！

（　特约编辑注：很久以后云成在一篇稿子中提到与上面稿子有关的内容：

写那一篇《　我第一次知道自己的病　》时，有些资料放在小箱子里，我就去找这个资料，正常人找它有###分钟就够了，但我需要用近一个小时，我的手没有劲，翻东西拿东西都很慢、很累，用手用几分钟就得歇几分钟，而休息时手也不好立刻拿出来，只能放在箱子里休息着，然后再去找……　）

（　特约编辑注：应要求，云成写来了一封信，介绍了家庭基本情况。　）

家庭成员姓名及年龄：

张云成，23岁。

爸爸张学臣，57岁；妈妈李敬琴，56岁；大哥张云凯，31岁；大嫂韩桂霞，32岁；二哥张云才，28岁；二嫂杨金波，26岁；三哥张云鹏，26岁；大侄女张海钰，9岁；二侄女张海宁，2岁。

我们现在4口人（　大哥、二哥已分出单过　），以爸爸种地为生，共有土地8亩。爸爸不定期地干一些零活儿。

张云鹏：1977年7月21日出生（　属蛇　）。

张云成：1980年4月26日出生（　属猴　）。

张云鹏病情变化记录：3岁发病；6岁走路觉着费力；9岁走不了路；13岁腿伸不直了；15岁腰开始弯曲；17岁不能自己吃饭；19岁手指伸不直；20岁用手画画开始觉着吃力；23岁开始用嘴叼笔画画；24岁嘴唇也有点无力了；25岁脖子开始无力；26岁春季感冒明显重于往年。三哥全身肌肉几乎已全部萎缩，全身骨骼全部变形，成为体重仅达20多公斤的残疾人！他的一生真的是好苦哇！

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第二章　一生只上过一天小学（1）

大约在我8岁时（　1988年　），爸爸和妈妈把我送到了村上办的小学。尽管我是残疾儿童，但学校老师仍然收下了我，并答应父母会个别照顾我。老师点名的时候，看着这个人站起来喊“到”，那个人又站起来，我很是不解，老师喊到我名字时，我根本没听见，这时一个小伙伴捅了我一下，我还没弄明白是咋回事就喊了一声“到！”

中午下课时，所有的同学都去操场上做游戏，老师让我也到外边看看。我坐在房檐下一条长板凳上，看着几十个同学在远处玩“丢手绢”。脑后那块校牌子被风吹得“呱嗒呱嗒”（　那个声音至今还清楚地被我记着，时常响在我耳边　）。那天风很大，又是阴天，再加上我在房檐下板凳上坐了很久，到家我就感冒了。在我的记忆里我还记着：我趴在炕上哭了……从那以后，我就再也没进过学校……

再也没有进过学校……

离开了学校，但我还要学习呀。没有老师教，我只能自己学，学语文课文分段，也不知道自己分得对不对，也没人给我看；遇上一个新数学定律我不知道怎么才能将它灵活运用；散文应把握一个什么原则才能形散神不散？什么是名词？什么是动词？我都不知道……

我渴望有个老师，我渴望能去学校读书。

后来在十几年内我曾无数次憧憬自己又去学校读书的样子，你想听听吗？

虽然我已二十多岁了，但我仍开着电动轮椅来到小学，与孩子们一起上学，我成了他们中的焦点人物，因为我有现代化的电动轮椅，还因为我知识“渊博”。一开始我们有些陌生，但很快，他们把我围了起来，开始摸轮椅，摸摸这儿，摸摸那儿。我也看出他们的心思，让他们闪开，我扳动动力杆，电动轮椅往前走了，我身后是他们的惊讶声赞叹声。很快我们成了朋友。

半年时间，我便从一年级升到了五年级，我的人生阅历比同学们丰富得多，我也更懂得学习的重要性，课后我为同学们讲他们没理解的问题，他们围着我或蹲或坐，歪头仔细听我的讲解。久而久之，我便成了他们的优秀辅导员，更成了他们的好朋友，有啥事都爱找我商量。

同学们办报，请我当顾问，请我帮着设计版面；编选刊发内容，逐渐我由顾问变成了主编。我们的报纸办出了特色，成为校办报纸中的典范。由于我的学习成绩和对学校作出的一点点力量，所以我每年都受到学校的表扬。面对表扬，我不骄不躁，脚踏实地地继续努力。

星期天，我带领同学们打扫校